履职故事|全国人大代表乞国艳:完善罕见病协作网络 增加罕见病药物生产




2022全国两会即将召开


在河北省重症肌无力诊疗中心


全国人大代表乞国艳正忙着查房


询问病人的病情和需求


为今年两会议案做准备



2019年


乞国艳曾提出建立全国罕见病的协作网络


以便于对罕见病人的管理以及病例的研究


通过各牵头医院的努力


目前协作平台正在逐渐完善



但乞国艳认为


在疾病的管理上还需要进一步精细化


这样才能做到一个全方位全周期的管理



乞国艳认为独家生产的药物应该是不可取的


应该通过国家的平台


对这些药物进行管制


至少要两家以上生产这个药物


才能够保障患者的用药安全

来源:冀时客户端